Pracuję w branży bezpieczeństwo informacji i osobiście uważnie śledzę technologię medyczną. Twoje pierwsze pytanie brzmi: przewidywać przyszłość , której nikt nie może. Jednak przekażę Państwu moją osobistą opinię na ten temat.
Czy rozsądne jest oczekiwanie, że koszt sekwencjonowania genomu danej osoby spadnie w najbliższej przyszłości tak bardzo, że w nadchodzących latach zostanie opracowany i sprzedany nowy rodzaj produktu, z którym można by wykonać sekwencjonowanie genomu w domu?
Oszacowałbym, że technologia genomowa i badania nad genomem stale się rozwijają i nie znaleziono jeszcze bardziej praktycznych zastosowań i zastosowań (medycznych). Wraz z tym, obecna produktywność (patrz ten wykres ), efektywność i dokładność zawsze mogą być poprawione.
To powiedziawszy, najwyraźniej istnieje duże zapotrzebowanie na tę technologię, a ponieważ istnieje zapotrzebowanie, istnieje nieodłączna potrzeba innowacji tej technologii. Innowacja często oznacza zwiększenie produktywności (robienie więcej za mniej). Prawo Moore'a (choć obecnie kontrowersyjne) jest obserwacja, że liczba tranzystorów w gęstym układzie scalonym podwaja się mniej więcej co dwa lata. To jednak odnosi się bezpośrednio do wszystkich technologii, które potrzebują tranzystorów (czyli w większości przypadków wszystkich technologii). Jeśli chcesz mieć jeszcze jeden świetny przykład technologii, której skuteczność wzrosła, a koszty drastycznie spadły, sprawdź rozwój technologii solarnej w ciągu ostatnich 60 lat (patrz ten artykuł ). Krótko mówiąc, tak, jest bardzo prawdopodobne, że koszty będą nadal spadać w nadchodzących dekadach._
Jakie alternatywne opcje i mechanizmy bezpieczeństwa możemy wdrożyć (lub przewidzieć ich wdrożenie) na poziomie osobistym i zbiorowym, aby wyeliminować ten problem naruszenia prywatności i chronić dane genomowe na publicznych i prywatnych serwerach?
Odpowiadając z perspektywy bezpieczeństwa informacji, na to pytanie można również odpowiedzieć tylko w bardzo subiektywny sposób, co oznacza, że jest to tylko opinia. Dane to dane, a ludzie to ludzie. Brzmi głupio, ale wyjaśnię. Idealnie byłoby, gdyby wszystkie urządzenia sekwencjonujące wdrożyły solidne, przyszłościowe i quantum-safe szyfrowanie na danych przetwarzanych, przechowywanych i eksportowanych przez maszynę. Ale są tu dwa problemy.
Po pierwsze, dane to dane. Tania technologia oznacza konsensus, kiedy twórcy technologii chcą konkurować, mogą próbować stosować słabsze szyfrowanie lub w ogóle go nie stosować. Poza tym, jak to będzie egzekwowane? Zgodnie z prawem? W takim razie, kto będzie egzekwował to prawo? A co jeśli ludzie będą całkowicie sami wytwarzać to urządzenie? Co, jeśli dane są początkowo zaszyfrowane, ale później w procesie obsługi lub przechowywane w sposób niepewny?
Po drugie, ludzie są ludźmi. Tak jak w przypadku całej ochrony danych i bezpieczeństwa informacji, człowiek jest najsłabszym ogniwem w łańcuchu. Na początku dane mogą być obsługiwane poprawnie, ale czy można oczekiwać od przeciętnego użytkownika, że będzie miał do czynienia ze skomplikowanymi procesami technicznymi i czy będzie on nadal tak samo bezpieczny, gdy procesy te będą niezwykle proste i przyjazne dla użytkownika? Zgodnie z prawem, przynajmniej w Unii Europejskiej z Ogólnym Rozporządzeniem o Ochronie Danych (PKBR) , przedsiębiorstwa są odpowiedzialne za ochronę Twoich danych. Ale gdy tylko przekażą je Państwu w bezpieczny sposób i zniszczą je same, stają się one całkowicie Państwa odpowiedzialnością.
Ale co jeśli (niektórzy) ludzie chcą podzielić się tymi informacjami z powodów medycznych? Wyobraź sobie ogromną ilość danych, gdzie można znaleźć dużą ilość korelacji pomiędzy chorobami lub gdzie można znaleźć nowe niezidentyfikowane choroby i obecnie nieznane przyczyny chorób. Wyobraź sobie informacje, które otrzymasz z DNA ludzi z genetyczną odpornością na pewne choroby.
Przeceniam trochę teraz, przepraszam za całkowite zignorowanie aspektu prywatności tutaj ale: Czy etyczne byłoby utrzymywanie wszystkich tych danych w tajemnicy? Czy może jedyną etyczną rzeczą jest uczynienie z tego wszystkiego części jednego globalnego badania medycznego? Proszę sobie wyobrazić praktyczne przypadki wykorzystania wszystkich tych danych. Czy powinno to stanowić akceptowalne ryzyko? Jakie jest rzeczywiste ryzyko “wycieku” danych DNA? Wykorzystanie globalnych wyników badań dla projektantów DNA z CRISPR ? Pozostawiasz swoje fizyczne DNA wszędzie tam, gdzie się wybierasz (patrz ten artykuł ). Czy oczyszczamy wszystkie nasze włosy, komórki skóry, inne płyny ustrojowe, które zostawiliśmy we wszystkich miejscach publicznych, aby zapobiec fizycznemu znalezieniu go przez ludzi? Nie! Więc, dlaczego mielibyśmy robić to inaczej cyfrowo w wiek informacji ?
