2016-02-02 12:29:48 +0000 2016-02-02 12:29:48 +0000
2
2

Dlaczego pacjent i dawca szpiku kostnego nie mogą się spotkać?

Istnieje wspólna polityka, zgodnie z którą pacjent i dawca szpiku kostnego nie mogą spotykać się lub ujawniać swojej tożsamości. W niektórych krajach nie mogą się spotykać przez rok lub dwa lata po przeszczepie. W innych - na całe życie.

Przeszukałam wiele baz danych szpiku kostnego i nie mogę znaleźć odpowiedzi - dlaczego? Dlaczego pacjenci i dawcy mają zakaz spotykania się lub ujawniania swojej tożsamości przez tak długi czas?

Odpowiedzi (2)

7
7
7
2016-02-02 20:26:11 +0000

Nie chodzi o to, że oni nie mogą się spotkać. Spotkania mogą się zdarzać i nie ma żadnego medycznego powodu, dla którego nie mogą. W rzeczywistości większość programów pobierania narządów posiada system umożliwiający spotkanie dawców i biorców. Przykładowa polityka:

Czy rodzina dawców dowiaduje się, kto otrzymuje narządy?

Tożsamość zarówno dawcy, jak i biorcy jest anonimowa. Jeśli rodzina dawcy i/lub biorca tego chcą, mogą wymieniać się listami za pośrednictwem UW Donacja narządów i tkanek. Po wymianie listów, przed przekazaniem informacji przez UWHC wymagane jest podpisane przez obie strony udostępnienie informacji. W tym momencie, jeśli obie strony wyrażą takie życzenie, spotkanie może zostać zorganizowane w późniejszym terminie. Obie strony mają prawo do zachowania anonimowości, a prywatność obu stron jest chroniona przez prawo federalne.

Od dawna standardową praktyką jest nieujawnianie tożsamości darczyńców i biorców sobie nawzajem ze względów prywatności. Jak wspomniano powyżej, ujawnienie tożsamości jednej ze stron stanowiłoby naruszenie przepisów o ochronie prywatności w sektorze medycznym w większości krajów, ponieważ informacja ta mówi im coś (być może dużo) o historii medycznej tej drugiej strony. Jeśli tożsamość zostanie ujawniona, na pewno będzie wymagała pisemnej zgody obu stron.

Ale nawet bez przepisów dotyczących prywatności, nie ma nic lub niewiele można zyskać, jeśli jedna ze stron zna tożsamość drugiej i potencjalnie wiele konfliktów. Na przykład, rodzina, która straciła ukochaną osobę, może nie chcieć, aby jej o tym przypominano przez kontaktującego się z nią odbiorcę. I na odwrót - biorcy mogą nie chcieć odczuwać dyskomfortu związanego ze spotkaniem z rodzicami zmarłego szesnastolatka, którego organy są teraz ich własnością. Może to być żenujące, niekomfortowe i niepokojące emocjonalnie. Istnieje również ryzyko niestabilności psychicznej/emocjonalnej każdej ze stron. Czy możesz sobie wyobrazić koszmar żałobnych rodziców, którzy czują, że muszą po prostu mieć z tobą bliskie relacje osobiste, ponieważ chodzisz z wątrobą ich córki?

Granted, dawcy szpiku nie są zazwyczaj śmiertelni, ale wszystkie te same zasady nadal obowiązują. Krótko mówiąc, jest to kwestia etyczna, a nie zdrowotna. Nie ma powodów medycznych, dla których dawcy i biorcy szpiku nie mogą lub nie powinni się spotykać.

4
4
4
2016-02-24 15:15:40 +0000

W końcu zdecydowałem się po prostu zadać fundacji rejestru szpiku kostnego, cóż, jedno z nich, to dokładne pytanie.

Odpowiedź, którą dostałem, była taka, że jeśli dawca i pacjent mogliby spotkać się osobiście, można by ustanowić silną emocjonalną więź między nimi. W przypadku, gdyby później potrzebny był kolejny przeszczep szpiku kostnego, na decyzję o ponownym oddaniu szpiku, czy też nie, musiałby to zrobić dawca, miałaby wpływ osobista relacja z pacjentem, a to właśnie jest coś, czemu ta zasada “no meet” stara się zapobiegać/ograniczać.

Długość wspólnego 2-letniego okresu, w którym pacjent i dawca nie mogą się spotkać, również nie jest arbitralna - potrzeba około 2 lat od daty przeszczepu, aby móc potwierdzić, z wystarczająco dużą pewnością, że pacjent będzie zdrowy w dłuższej perspektywie, co oznacza, że dawca nie zostanie (prawdopodobnie) poproszony o ponowne oddanie krwi.

Oto wyjaśnienie, które otrzymałem od tej konkretnej osoby w tej konkretnej klinice. Nie zdziwiłbym się, gdyby ta zasada “no meet” została ustanowiona z więcej niż jednego powodu, a te @Carey Gregory wymienione w jego odpowiedzi mają oczywiście również sens.