Po dalszych poszukiwaniach w ciągu ostatniego miesiąca pomyślałem, że odpowiedź na moje własne pytanie może być pomocna dla innych. Doszłam do trzech wniosków:
Po pierwsze, to jest jak pytanie: “Drogi Google, kiedy umrę?” Nie da się wiedzieć na pewno i nawet pytanie jest denerwujące.
Po drugie, szukanie “starszych osób z porażeniem mózgowym” w Internecie to podstępna propozycja. Załóżmy, że dziś (w 2016 roku) osoba ma 80 lat i żyje z porażeniem mózgowym. To znaczy, że urodził się w 1936 roku. Czy osoba z lekkim osłabieniem CP zostałaby nawet zdiagnozowana jako taka, biorąc pod uwagę społeczne piętno? Mało prawdopodobne. Czy taka osoba byłaby na tyle inteligentna technicznie, by umieszczać ją na tablicach ogłoszeń? Też nieprawdopodobne. Czy taka osoba umieszczałaby specyficznie o CP? Bardzo mało prawdopodobne. Szukanie takich osób jest jak polowanie na jednorożce.
Wszystko co powiedziałem, ten wątek komentarza zawiera kilka starszych osób z CP chiming in. Znalazłem też kilka rozproszonych postów na forum od osób w wieku 60 i 70 lat mieszkających z CP. Najstarszą osobą, którą udało mi się znaleźć była Maureen Arcand, która napisała obszernie o życiu z CP i dożyła 86 lat, pomimo znacznego ograniczenia mobilności. Jest to w rzeczywistości powyżej obecnej średniej długości życia w USA, która wynosi 81,6 roku dla kobiet.
Po trzecie, rzeczywiście przeprowadzono pewne badania na ten temat, choć może być to trudne do znalezienia. Hutton i Pharoah 2006 ) dokonują rozróżnienia pomiędzy przypadkami z i bez poważnych upośledzeń i stwierdzają, że w przypadkach, w których nie było poważnych upośledzeń (tj. zdolność do stania i chodzenia, zdolność do samodzielności, brak współistniejących zaburzeń, takich jak padaczka), wyniki przeżycia były podobne do wyników całej populacji. Strauss et al 2008 ) stwierdzili, że w ich najwyżej funkcjonującej kategorii wskaźniki przeżywalności były nieznacznie obniżone w porównaniu z populacją ogólną, ale ostrzegają, że “jeżeli wzorzec niepełnosprawności danej osoby znajduje się na skrajnym końcu przedziału dla danej grupy, to jej oczekiwana długość życia może znacznie odbiegać od średniej grupy”. Jak mówi Hutton w ten dokument podsumowujący , “Dziecko, które jest lekko dotknięte CP, może oczekiwać, że będzie miało o wiele większą długość życia niż dziecko bez CP”
Podsumowując, dla tych z nas, którzy mają szczęście być na skrajnym, łagodnym końcu spektrum CP, wszystkie dostępne dowody sugerują, że samo CP nie obciąża naszej długości życia. Jeśli przejdziesz do Dr. Google, możesz znaleźć strony internetowe z zasobami CP, które twierdzą, że CP “dodatkowo obciąża serce” lub że ludzie z CP “nie gromadzą zapasów energii podczas odpoczynku”. Może to być prawdą w bardziej umiarkowanych lub ciężkich przypadkach, ale wydaje się być mało prawdopodobnym czynnikiem ryzyka dla łagodnych przypadków.
Czy dożyję 101 lat, tak jak zrobił to mój dziadek (i, co nie jest wykluczone, nadal to robi)? Prawdopodobnie nie, ale w takim razie, to prawda dla większości ludzi. Tak jak wszyscy inni, nie wiem, ile mam czasu, ale badania mówią, że moje szanse są prawie tak samo dobre jak szanse innych.